In 2021 heb ik een onderzoek gedaan voor mijn studie. "hoe kunnen coaches passende psycho-educatie geven aan vrouwen met ASS". Vrouwen worden vaak later gediagnosticeerd mede omdat ze veel aanpasgedrag vertonen. Hierdoor is ASS vaak moeilijk te herkennen voor de omgeving maar ook voor de cliënt zelf. Omdat vrouwen met ASS zich zo goed aan kunnen passen vraagt begeleiding een passende aansluiting. Dat was voor mij de drijfveer om dit onderzoek te doen. Hieronder vind je een deel van mijn onderzoek en de uitkomsten. Aan de hand van dit onderzoek heb ik ook een beroeps product voor coaches ontwikkeld. Neem gerust contact met mij op als je meer informatie wilt.

Ik ben coach en begeleider van mensen met ASS (Autisme Spectrum Stoornis). Ik wil graag bijdragen aan het verbeteren van de kwaliteit van leven van mensen met ASS. Dit wil ik doen door praktische kennis over te dragen, waardoor cliënten inzichten krijgen die ze in het dagelijks leven toe kunnen passen. Door het doen van dit onderzoek hoop ik begeleiders, coaches en vrouwen met ASS en hun omgeving te kunnen helpen. Door meer kennis en inzicht over hoe er begeleiding gegeven kan worden aan vrouwen met ASS wordt hun kans op verbetering van kwaliteit van leven vergroot.

Ik heb door dit onderzoek niet alleen kennis opgedaan over het onderwerp, maar het heeft me ook een kijkje gegeven in de denkwereld van vrouwen met ASS. Daarnaast heeft het me uitgedaagd deze kennis om te zetten in praktisch toepasbare informatie waar begeleiders gedurende de begeleiding mee aan de slag kunnen.

Voor dit onderzoek heb ik gebruik mogen maken van de input van veel vrouwen met ASS. Daarnaast ben ik ondersteund door de opdrachtgever en mijn afstudeerbegeleiders. Voor mij was het doen van onderzoek op deze schaal en op deze manier nieuw. Het heeft mij inzicht gegeven in hoe ik een gedegen onderzoek kan uitvoeren.

Ik wil graag de volgende mensen bedanken voor hun bijdrage aan dit onderzoek: Amarilys Ortela en Marius Nabuurs voor hun begeleiding en de inzicht gevende gesprekken tijdens mijn onderzoek, KrekelAutismeCoaching voor het mogelijk maken van dit onderzoek en de begeleiding gedurende mijn onderzoek, professionals die psycho-educatie geven en hun kennis en ervaring met mij hebben willen delen en Sanne, Wilma, Arjen en Cees voor hun hulp bij het opzetten van dit verslag en natuurlijk mijn gezin dat mij de ruimte heeft gegeven om aan dit onderzoek te werken en dat me af en toe een spiegel voor heeft weten te houden.

Inleiding

De Nederlandse Vereniging voor Autisme (2020) beschrijft autisme, ook wel ASS genoemd (Autisme Spectrum Stoornis), als de verzamelnaam voor gedragskenmerken die duiden op een kwetsbaarheid op de volgende gebieden: sociale interactie, communicatie, flexibiliteit in denken en handelen en het filteren en integreren van informatie. Voor de complete beschrijving van de stoornissen met onder meer de bijbehorende classificatiecriteria, diagnostische kenmerken, risicofactoren en ICD-codes wordt verwezen naar het handboek voor de classificatie van psychische stoornissen (DSM-5®).

ASS lijkt zich op een andere manier te uiten bij vrouwen dan bij mannen. Meisjes en vrouwen blijken meer te compenseren bij het omgaan met hun beperkingen door ASS, met name op sociaal en communicatief gebied. De stereotype patronen, zoals bijvoorbeeld moeilijk contact maken, zich moeilijk in kunnen leven in anderen en niet flexibel zijn, lijken bij meisjes en vrouwen met ASS minder op te vallen zoals beschreven door Rieffe et al. (2017).

KrekelAutismeCoaching heeft binnen de begeleiding die ze geven veel te maken met vrouwelijke cliënten. Binnen die begeleiding wordt de Psycho-educatie die gegeven wordt samen met de client omgezet naar praktisch toepasbare tools die zij in het dagelijks functioneren inzetten. Binnen de begeleiding geven coaches aan dat merkbaar is dat vrouwen met ASS zich anders uiten dan mannen. Vrouwelijke cliënten hebben de neiging zich enorm aan te passen naar wat zij denken dat de omgeving van ze verwacht. Hierdoor kunnen zij enorm over hun eigen grenzen gaan. Ook hebben zij bijvoorbeeld de neiging zich introvert te uiten. Dit in tegenstelling tot de mannelijke cliënten die KrekelAutismeCoaching begeleid. Hierdoor kan het algemene beeld van ASS voor vrouwelijke cliënten en diens omgeving niet direct herkenbaar zijn. Hierdoor sluit ook de psycho-educatie binnen de begeleiding niet altijd aan. Dit geeft vervolgens weer een belemmering in de acceptatie van de diagnose. Dit is reden om te onderzoeken hoe uitleg over ASS (psycho-educatie) binnen de begeleiding beter aan kan sluiten bij vrouwelijke cliënten met ASS, zodat het ook makkelijker wordt de uitleg om te zetten naar praktische toepasbare tools die zij in het dagelijks leven in kunnen zetten. In de definities van psycho-educatie (ook wel PE genoemd) wordt vaak gesproken over “ziekte” en “stoornis”. Om van een positieve benadering uit te gaan zal in dit onderzoek de definitie voor psycho-educatie van Vermeulen (2015) als basis gebruikt worden: PE zijn praktisch toepasbare educatieve interventies om rationeel en emotioneel te leren wat het inhoudt om ASS te hebben en wat de consequenties daarvan zijn, met als doel bewustwording, inzicht, acceptatie bij de cliënt en diens omgeving.

KrekelAutismeCoaching is in dit onderzoek de opdrachtgever. Dit is een organisatie met ongeveer 70 coaches die cliënten begeleiden. Ze bieden levensloopbegeleiding aan normaal tot hoogbegaafde jeugdigen, jongeren en volwassenen met een conditie in het autismespectrum en aan hun sociale omgeving. KrekelAutismeCoaching biedt ook voorlichting aan over het autisme-spectrum. Zij zien een toename in het aantal cliënten en specifiek in het aantal vrouwelijke cliënten en een verschil in uiting, behoefte en beleving gekoppeld aan ASS tussen mannen en vrouwen. Dit wordt bevestigd vanuit bestaand onderzoek en de klinische praktijk. Hierin wordt genoemd dat het gedragsbeeld van meisjes en vrouwen met ASS anders is dan bij jongens en mannen het geval is. Spek en Goosen (2013) benoemen dit in een artikel wat zij gepubliceerd hebben voor het Wetenschappelijk tijdschrift autisme. Dam (2019) benoemt in haar onderzoek: “Een diagnose van ASS is lastiger te stellen, omdat vooral meisjes de signalen van een stoornis camoufleren en sociaal gedrag van anderen imiteren.”

De doelgroep van dit onderzoek bestaat uit volwassen vrouwelijke cliënten met een ASS diagnose met een gemiddelde en bovengemiddelde intelligentie. Tijdens het onderzoek zal onderzocht worden hoe coaches aan vrouwen met een ASS diagnose psycho-educatie kunnen geven. Het onderzoek richt zich specifiek op praktische toepasbare psycho-educatie en niet op behandelmethoden van ASS.

Vraagstuk

In dit hoofdstuk wordt het vraagstuk in kaart gebracht en wordt er dieper ingegaan op de context waarin het vraagstuk speelt en welke keuzes er gemaakt zijn.

Voorafgaand aan dit onderzoek is een plan van aanpak gemaakt. Hierin wordt benoemd dat KrekelAutismeCoaching een toename in het aantal cliënten ziet, specifiek in het aantal vrouwelijke cliënten. ASS lijkt zich op een andere manier te uiten bij vrouwen dan bij mannen. Hierbij komt naar voren dat vrouwen met ASS regelmatig het inzicht in de werking van hun eigen brein missen, waardoor zij maatschappelijk problemen ervaren in de communicatie en aansluiting met hun omgeving en dat zij vast kunnen lopen in het dagelijks functioneren (Kan, 2008). Meisjes en vrouwen blijken meer te compenseren bij het omgaan met hun beperkingen door ASS, met name op sociaal en communicatief gebied.  

Door dit verschil in gedragsbeeld sluit de huidige psycho-educatie die vanuit behandeling en begeleiding wordt geboden biedt niet altijd optimaal aan bij de behoefte van vrouwelijke cliënten met ASS. Hierdoor kunnen zij maatschappelijk problemen ervaren in de communicatie en aansluiting met hun omgeving en kunnen zij vastlopen in het dagelijks functioneren.

Huidige situatie

KrekelAutismeCoaching ervaart in de huidige situatie dat iedere coach op zijn eigen manier invulling geeft aan het geven van uitleg in de vorm van psycho-educatie aan vrouwen met ASS en aan de manier waarop de uitleg omgezet wordt in praktisch toepasbare tools. Zij merken dat deze “eigen manier” niet altijd aansluit en dat ze behoefte hebben aan handvatten en kennis voor de begeleiding van specifiek vrouwen met ASS. Voorbeelden hiervan zijn vrouwen die eerder al psycho-educatie gehad hebben maar die zich niet herkennen in het beeld dat geschetst is tijdens deze psycho-educatie. Hierdoor kunnen ze dan ook weerstand tegen de diagnose ontwikkelen. Het komt ook voor dat de omgeving aangeeft dat ze niet geloven dat ze autisme hebben omdat ze de kenmerken die ze kennen bij autisme niet herkennen. Dat kan de client dan weer een strijd geven in het sociale contact.

5W’s+H

Het vraagstuk is onderzocht volgens de methode van de 5 W's + H van Velde et al. (2020). Hier is voor gekozen om helder te krijgen wat het werkelijke probleem is.

Gewenste situatie

Om dit vraagstuk zorgvuldig in kaart te brengen is gebruik gemaakt van interviews met de opdrachtgever, met cliënten met ASS en met professionals die psycho-educatie geven aan de doelgroep. Hier is voor gekozen om het vraagstuk vanuit verschillende gezichtspunten te benaderen. Vervolgens is de gewenste situatie als volgt verwoord: coaches beschikken over handvatten voor thema’s die binnen psycho-educatie voor vrouwen met ASS aan bod kunnen komen. Ze hebben voldoende kennis over ASS en specifiek over vrouwen met ASS. Daarnaast weet de coach hoe deze psycho-educatie het beste gegeven kan worden om het praktisch toepasbaar te laten zijn voor de client in het dagelijks leven. Het geeft de client inzicht in hoe ASS zich bij hen als vrouw manifesteert.

Conclusie vraagstuk

Na onderzoek van het vraagstuk is de volgende vraagstelling tot stand gekomen:

“Hoe kunnen coaches vrouwen met een ASS diagnose

psycho-educatie geven?”

Deelvragen die hier onderdeel van zijn:

1. Welke kennis en vaardigheden hebben coaches nodig om psycho-educatie te geven aan vrouwen met een ASS diagnose waardoor vrouwen zich herkennen in de uitleg?
2. Welke thema’s willen vrouwen met ASS graag besproken hebben tijdens psycho-educatie?
3. Hoe kan psycho-educatie aan vrouwen met ASS het beste gegeven worden door coaches?

Analyse

In de diagnostische fase van de plancyclus is per deelvraag de huidige situatie, een hypothese en de gewenste situatie geanalyseerd aan de hand van literatuuronderzoek. Tevens is een enquête uitgevoerd onder vrouwelijke cliënten met ASS. Vervolgens kon er tot verschillende oplossingsmogelijkheden gekomen worden, welke in het volgende hoofdstuk besproken zullen worden. Waar dit relevant is zal per vraagstuk naar het biopsychosociaal model gekeken wordt zoals gedefinieerd door Fontaine (2010).

Methode:

In dit onderzoek is er voor gekozen om te werken volgens de stappen van de plancyclus zoals beschreven volgens Fontaine (2010). Hierbij wordt er gewerkt met het stellen van hypotheses. Het model kan helpen om een problematiek in beeld te brengen en het biedt houvast om tot een diagnose en oplossingen te komen. Er is voor alle deelvragen theoretisch onderzoek gedaan waarvoor onder andere de volgende platforms geraadpleegd zijn: Google scholar en Web of science. Ook is een enquête opgezet omdat geen bestaande gevalideerde vragenlijsten over psycho-educatie en vrouwen met ASS terug te vinden zijn. Hiervoor is een deductief onderzoek uitgevoerd. Vragenlijstonderzoek volgens Van der Velde & Munneke (2020) kost relatief weinig tijd waarbinnen je veel deelnemers kunt bereiken in vergelijking met mondelinge interviews. Het nadeel is dat er geen persoonlijke toelichting gegeven kan worden. Daarom is gekozen om het kwantitatieve onderzoek voor alle deelvragen aan te vullen met kwalitatief onderzoek in de vorm van open vragen. De antwoorden op de open vragen zijn verwerkt door middel van een codeboom (bijlage ii) zoals beschreven door Verhoeven (2018). De complete uitslag van de enquête is opgenomen in bijlage i. De digitale vragenlijst is via verschillende kanalen (LinkedIn, Facebook, KrekelAutismeCoaching, FANN en het eigen netwerk) uitgezet. De enquête (bijlage i) is ingevuld door tweehonderdvierennegentig respondenten.

Voor deelvraag 1 zijn voor het theoretisch onderzoek boeken en online platforms geraadpleegd waarbij gebruik is gemaakt van Nederlandse en Engelse zoektermen zoals bijvoorbeeld female autism, vrouwen autisme, kenmerken ASS, kenmerken ASS vrouwen en difference autisme male female. Een geraadpleegde bron is bijvoorbeeld https://www.fann-autisme.nl/informatie/wetenschappelijk-onderzoek/. Hier is wetenschappelijke informatie te vinden specifiek op vrouwen met ASS gericht. Bij het empirisch onderzoek zijn de volgende vragen gesteld aan de respondenten: “In welke mate herken je onderstaande kenmerken bij jezelf?” en “Welke overige kenmerken van ASS herken je bij jezelf?”. Voor de eerste vraag zijn als keuzemogelijkheid de antwoorden genoemd die uit het theoretisch onderzoek naar voren kwamen zoals bijvoorbeeld laag zelfbeeld, aangepast gedrag en prikkelgevoeligheid. Deze vragen zijn gesteld om te achterhalen welke kenmerken vrouwen met ASS zelf herkennen.

Voor deelvraag 2 zijn voor het theoretisch onderzoek boeken en online platforms geraadpleegd waarbij is gezocht op zoektermen zoals thema’s psycho-educatie ASS, onderwerpen ASS vrouwen, content psychoeducational autism women. Spek heeft diverse artikelen geschreven over thema’s bij vrouwen met ASS. Bij het empirisch onderzoek is de volgende vraag gesteld aan de respondenten: “Welke thema’s zie je graag aan bod komen tijdens psycho-educatie over ASS?”. Deze vraag is gesteld om de thema’s die een rol spelen in het leven van cliënten te achterhalen. 

Voor deelvraag 3 zijn voor het theoretisch onderzoek boeken en online platforms geraadpleegd waarbij is gebruik gemaakt van Nederlandse en Engelse zoektermen zoals bijvoorbeeld psycho-educatie ASS en pscyhoeducation female autism. Spek (2014), Vermeulen (2009) en Kan (2008) hebben alle drie een boek over psycho-educatie bij ASS geschreven wat geraadpleegd is. Bij het empirisch onderzoek is de volgende vraag gesteld aan de respondenten: “Heb je al eens eerder psycho-educatie over ASS gehad en zo ja, wat is jouw ervaring, wat kon beter en wat miste je?”. Deze vraag is gesteld om te achterhalen hoe psycho-educatie beter of anders kan. Als aanvulling is de vraag “Hoe kan psycho-educatie het beste ingericht worden om zo goed mogelijk bij te dragen?” gesteld.

Onderzoeksresultaten per deelvraag

Deelvraag 1: Welke kennis en vaardigheden hebben coaches nodig om psycho-educatie te geven aan vrouwen met een ASS diagnose waardoor vrouwen zich herkennen in de uitleg? 

Huidige situatie deelvraag 1: Er wordt op dit moment door coaches psycho-educatie gegeven voor mannen en vrouwen met ASS. Omdat er gewerkt wordt met ZZP'ers vult iedereen de begeleiding op zijn eigen wijze in. Overeenkomst is dat iedereen die PE geeft dat doet middels inzicht gevende gesprekken waarbij de coach wel of niet hulpmiddelen inzet. Coaches hebben een wisselende kennis over de specifieke kenmerken bij vrouwen met ASS. Vrouwen met ASS herkennen zich niet altijd in de standaard uitleg over kenmerken bij ASS. De psycho-educatie sluit daardoor niet altijd voldoende aan bij de behoefte van vrouwen met ASS. Wanneer gekeken wordt naar het biopsychosociaal model speelt op sociaal en individueel-psychologisch niveau het volgende mee: Client en diens omgeving kunnen een stereotype beeld hebben van ASS terwijl zich dit bij vrouwen anders kan uiten dan bij mannen. Door dit stereotype beeld kan het zijn dat cliënten en de omgeving van de cliënten ASS niet herkennen. Ontwikkelde rolpatronen binnen de omgeving kunnen invloed hebben waardoor bepaald gedrag als vanzelfsprekend wordt gezien. Hierdoor ontstaat de kans dat bepaald gedrag niet herkent zal worden als passend bij ASS maar als “normaal” gedrag.
Hypothese behorende bij deelvraag 1: Vrouwen met ASS herkennen de kenmerken die bij de diagnose ASS horen niet en coaches hebben te weinig kennis over de verschillen tussen mannen en vrouwen met ASS.
Resultaat onderzoek behorende bij deelvraag 1: Met behulp van theoretisch onderzoek is onderzocht wat de kenmerken van ASS specifiek bij vrouwen zijn. Kan (2008) verwijst voornamelijk naar de algemene kenmerken volgens de DSM-5. Deze kenmerken zijn samen te vatten onder kwalitatieve beperkingen in sociale interacties, kwalitatieve beperkingen in de communicatie en beperkte, zich herhalende stereotiepe patronen van gedrag, belangstelling en activiteiten. Zimbardo et al. (2017) beschrijft de volgende kenmerken: ernstige belemmering in de aandacht, de cognitie (denken en gerelateerde verstandelijke processen), de communicatie en het sociaal functioneren. Spek (2014) verwijst ook naar de specifieke verschillen tussen mannen en vrouwen. Spek schrijft hier het volgende over: “Deze aandoening (ASS) kan zich anders uiten bij vrouwen dan bij mannen. Meisjes en vrouwen met ASS hebben doorgaans strategieën aangeleerd om te compenseren voor hun sociale en communicatieve beperkingen en bij hen is ook vaak sprake van co morbiditeit”.

Spek (2014) noemt in haar boek onder andere de volgende specifieke kenmerken bij vrouwen met ASS: meer dan jongens de neiging tot imiteren van gedrag, kunnen relatief jong overkomen, sociaal en communicatief actiever gedrag, passen zich meer aan naar gewenst gedrag wat vaak veel energie kost (kan komen doordat vrouwen door hun omgeving meer gestimuleerd worden sociaal en communicatief aangepast gedrag te vertonen), uiterlijk minder moeite met veranderingen (kan zijn dat ze dit alleen minder uiten), stellen hoge eisen aan zichzelf en gaan vaker over eigen grenzen heen. Vooral deze overbelasting ziet zij veel terug bij vrouwen. Ze functioneren lange tijd redelijk en de ASS kenmerken zijn minder zichtbaar. Hierdoor krijgen ze gemiddeld genomen later een diagnose. Het langdurig aanpassen heeft dan zo veel gevraagd dat ze een deel van hun eigen identiteit kwijt zijn en dat ze in een ‘autisme burn-out” belanden. Ze zijn dan helemaal op. Vervolgens krijgen ze een diagnose en willen ze weer terug naar het leven wat ze daarvoor hadden maar dan zonder hun klachten. Dan pas blijkt dat dat zonder aanpassen (bijna) niet meer mogelijk is. Dat kan een grote strijd geven en rouwproces vragen.

De kenmerken die uit het theoretisch onderzoek naar voren gekomen zijn, zijn vervolgens verwerkt in de enquête. De vraag die hierbij is gesteld is: “In welke mate herken je kenmerken bij jezelf?”. Hieronder een overzicht van de kenmerken die het meest herkent werden (Meer dan 75%).

• Sensorische prikkelgevoeligheid (91,5%)
• Stellen hoge eisen aan zichzelf (90,5%)
• Grotere kans op overbelasting (87.7)
• Gaan vaker over eigen grenzen heen (85,4%)
• Passen zich meer aan naar gewenst gedrag (77,9%)

Het is voor coaches van belang om de specifieke kenmerken van ASS bij vrouwen te kennen zoals bijvoorbeeld de sensorische prikkelgevoeligheid en het hoge eisen stellen aan zichzelf. Daarnaast is het goed dat coaches kennis hebben over welke impact deze kenmerken op hun functioneren en leven hebben. Tijdens het onderzoeken wordt tevens duidelijk (door de gehouden interviews, het theoretisch onderzoek en de gehouden enquête) dat het herkennen van kenmerken zoals beschreven volgens de DSM-5 subjectief kan zijn is. Daarom lijkt het relevant om psycho-educatie aan te laten sluiten bij de kenmerken die vrouwen met ASS zelf herkennen.

Deelvraag 2: Welke thema’s willen vrouwen met ASS graag besproken hebben tijdens psycho-educatie?
Huidige situatie deelvraag 2: De thema’s die tijdens de psycho-educatie aan bod komen zijn niet specifiek op de wensen van vrouwen afgestemd. Zo komt bijvoorbeeld het moederschap als thema niet aan bod. Ook aanpasgedrag en overbelasting, wat bij vrouwen vaak voorkomt, komt beperkt of niet aan bod schrijft Spek (2014). Wanneer gekeken wordt naar het biopsychosociaal model kan op individueel-psychologisch niveau het volgende meespelen: Persoonlijke belevingen, ervaringen en het verwachtingspatronen van een client en diens omgeving kunnen invloed hebben op het gedrag van de client. Kan (2008) geeft in zijn boek 10 thema’s aan die een rol spelen bij ASS zoals onder andere het omgaan met andere mensen (contact aangaan en onderhouden), het verwerken van informatie door waarnemen en denken en de rol van verbeeldingsvermogen bij het begrijpen van de buitenwereld. Dit zijn algemene thema’s waarbij niet de specifieke behoefte van vrouwen genoemd worden. Ook geven respondenten in de enquête (zie bijlage iv) het vaakst de opmerking dat ze graag psycho-educatie ontvangen hadden die specifiek op vrouwen gericht was als antwoord op de vraag wat ze in de reeds ontvangen psycho-educatie gemist hebben.
Hypothese behorende bij deelvraag 2: Vrouwen hebben tijdens psycho-educatie behoefte aan thema’s die specifiek aansluiten bij vrouwen met ASS.
Resultaat onderzoek behorende bij deelvraag 2
Over het onderwerp over verschillen en overeenkomsten in thema’s tussen mannen vrouwen komen in het boek van Spek (2014) de volgende thema’s vooral bij vrouwen aan bod:

• Overbelasting
• Hoe leg ik ASS uit aan mijn omgeving
• Hoe leg ik autisme uit aan andere mensen (omdat vrouwen zich niet altijd herkennen in de standaard uitleg over ASS)
• Sensorische over- en onder gevoeligheid
• Co-morbiditeit zoals depressie, eetstoornis, burn-out (omdat dit bij vrouwen meer voorkomt dan bij mannen)
• Seksualiteit

Blijd-Hoogewys (2014) noemt als belangrijkste dat het steeds aanpassen van vrouwen met ASS aan anderen kan leiden tot minderwaardigheidsgevoelen, een identiteitscrisis en zelfs een burn-out. Het compenseer- en camoufleergedrag kan ze veel opleveren maar kan ook veel energie kosten. Onder andere deze thema’s kunnen leiden tot secundaire chronische problematiek. Zij geeft ook aan dat dat ASS diagnostiek bij vrouwen haast filmisch doorvragen vergt. Dit bevestigt dat het belangrijk is om de specifieke thema’s die bij vrouwen gelden aan bod te laten komen.   

Vermeulen (2009) beschrijft dat het personaliseren van de informatie in het bijzonder noodzakelijk is bij mensen met ASS. De mensen die psycho-educatie volgen willen niet zo zeer kennis verwerven over de stoornis, maar over de eigen stoornis, hun eigen probleem. Doordat ze moeite hebben om de samenhang te zien, leggen ze niet altijd spontaan het verband tussen de algemene informatie over bepaalde thema’s en henzelf.

Uit het onderzoek blijkt dat overbelasting (81%), stress en reductie (73,8%) en sociale communicatie (61,6) en sensorische over- en onder-gevoeligheid (60,9%) het meeste genoemd worden. Dit sluit aan bij de kenmerken van overbelasting, hoge eisen stellen aan zichzelf en eigen grenzen overschrijden wat in het theoretische onderzoek ook naar voren kwam. Het thema ouderschap komt niet direct terug in het theoretische onderzoek maar wordt wel genoemd in de enquête bij de open vragen en lijkt wel relevant voor de doelgroep. Wanneer de informatie hierboven samengevat wordt lijken de volgende thema’s vooral relevant om aan te bieden tijdens psycho-educatie:

• Sociale communicatie
• Beperkte interesses en repetitief gedrag
• Voorstellingsvermogen (omdat dit bij vrouwen anders kan werken dan bij mannen)
• Overbelasting (omdat vrouwen vaak overbelast zijn door hun aanpassingsvermogen)
• Hoe leg ik autisme uit aan andere mensen (omdat vrouwen zich niet altijd herkennen in de standaard uitleg over ASS)
• Sensorische over- en onder gevoeligheid
• Co-morbiditeit zoals depressie, eetstoornis, burn-out (omdat dit bij vrouwen meer voorkomt dan bij mannen)
• Seksualiteit
• Overbelasting / stress en stressreductie
• Betrekken omgeving
• Inzicht in blijvende beperkingen en mogelijke ontwikkeling

Deelvraag 3: Hoe kan psycho-educatie aan vrouwen met ASS het beste ingericht worden door coaches?
Huidige situatie deelvraag 3: Hoe de psycho-educatie in de huidige situatie ingericht wordt kan per coach verschillen. Veelal wordt uitleg gegeven over wat ASS inhoudt volgens de DSM-5 en wordt gekeken naar datgene waar de client tegenaan loopt. Van daaruit wordt gekeken welke tools ingezet kunnen worden. Hierin wordt geen onderscheid gemaakt tussen mannen en vrouwen. Wanneer gekeken wordt naar het biopsychosociaal model speelt op medisch-biologisch niveau het volgende mee: het is belangrijk om aan te sluiten bij het cognitieve niveau van cliënt en om in het kader hiervan te checken of cliënt in staat is om informatie in zich op te nemen of toe te passen en of andere diagnoses ook een rol spelen. Bij vrouwen met ASS komt vaak co-morbiditeit voor volgens Kan (2008). Cliënten met ASS hebben een andere informatieverwerking die gericht is op details, waardoor ze meer moeite zullen hebben om de psycho-educatie vanuit het geheel te bekijken wat ook te lezen is op de site van het NVA (NVA, Nederlandse Vereniging voor Autisme, 2020).   
Hypothese behorende bij deelvraag 3: Psycho-educatie voor vrouwen moet anders vormgegeven en aangeboden worden dan bij mannen vanwege een verschil in kenmerken en andere behoeftes.
Resultaat behorende bij deelvraag 3:
Vermeulen (2015) beschrijft in zijn boek over psycho-educatie dat er behoefte is aan informatie, methodieken en technieken om te informeren. Blijd-Hoogewijs (2014) merkt in haar werk als klinisch psycholoog dat vrouwen met ASS vaak behoefte hebben aan meer diepgang en dat het vaak ook mogelijk is bij vrouwen met ASS om dieper te gaan in de behandeling. Spek en Goosen (2009) geven aan dat vrouwen met ASS zelfkritisch en perfectionistisch kunnen zijn en dat het mild naar zichzelf kunnen zijn een belangrijk thema is voor vrouwen met ASS. Het belangrijk is om hier in werkwijze gedurende psycho-educatie bij aan te sluiten.

Wat in dit kwalitatieve deel van het onderzoek vooral naar voren kwam is de essentie om psycho-educatie bij iedereen persoonlijk aan te laten sluiten omdat de behoeftes en uitingsvormen zo verschillende kunnen zijn. Ook Spek (2014) benoemt dit. Verder valt op dat respondenten (eenentwintig) aangeven dat een combinatie van groepsverband en individueel wenselijk is. Opmerkingen die in het kwalitatieve en kwantitatieve onderzoek verder naar voren kwamen zijn:

• Laat de psycho-educatie geven door een ervaringsdeskundige
• Sluit in tempo aan bij de cliënt en neem waar nodig veel tijd voor herhaling en verdieping
• De behoefte aan psycho-educatie verandert mee met de levensfase
• Biedt een combinatie van theoretische kennis aan en het praktisch werken met persoonlijke casussen
• Zorg dat er teruggelezen kan worden wat behandeld is
• Degene die psycho-educatie geeft moet een echte specialist zijn op het gebied van ASS en / of een ervaringsdeskundige
• Bewustzijn voor specifieke kenmerken bij vrouwen met ASS
• Het betrekken van een belangrijk persoon.

Omdat de gegeven input zo uitgebreid en volledig is, is er voor gekozen om geen interviews met coaches meer te doen, maar om eerst de planfase uit te werken en daarna feedback te vragen aan stakeholders. Wat vooral opvalt is de diversiteit in de antwoorden met betrekking tot ervaringen en behoeftes. Waar de een juist behoefte heeft aan individuele psycho-educatie vindt een ander de begeleiding in een groep het meest waardevol. Ook geeft een deel aan graag specifiek in een groep met vrouwen te willen zitten en een ander deel van de respondenten vindt juist de combinatie met mannen fijn. Wat vooral naar voren komt is dat persoonlijke aansluiting en diepgang een grote behoefte is om daadwerkelijk herkenning en erkenning te creëren. Deze diepgang werd ook al aangegeven door Blijd-Hoogewijs (2017). Daarnaast is er behoefte om de theorie praktisch toepasbaar aan te reiken. Hieruit zou je kunnen concluderen dat de weging van de kenmerken voor cliënten niet zo belangrijk is omdat deze niet altijd herkenbaar zijn. Het lijkt relevanter om aandacht te geven aan een stuk theoretische benadering over de werking van de hersenen bij ASS en daarna per individu te kijken naar hoe dit naar praktisch begrip en helpend handelen omgezet kan worden.

Oplossingsalternatieven

In dit onderdeel wordt er gekeken naar mogelijke oplossingen voor het vraagstuk “Hoe kunnen coaches vrouwen met een ASS diagnose psycho-educatie geven?”. Dit sluit aan bij de planfase volgens de plancyclus. Er worden criteria bepaald aan de hand waarvan vervolgens een beslissing genomen kan worden.

Het te bereiken doel is dat coaches psycho-educatie kunnen geven aan vrouwen met ASS. Dit doel is bereikt als de coaches voldoende kennis hebben over het onderwerp, als ze weten hoe ze met deze kennis aan kunnen sluiten bij de behoefte van de cliënt en als ze weten hoe ze deze kennis het beste over kunnen dragen. Voor de client is het doel bereikt als ze psycho-educatie aansluit bij hun behoefte en als ze het in hun eigen situatie toe kunnen passen. Door een onderbouwd beroepsproduct aan te bieden aan coaches moet dit doel uiterlijk in 2022 te bereiken zijn.

Uitgangspunten

In de oplossingsalternatieven zijn de uitkomsten van het theoretisch onderzoek en de enquête (bijlage i en bijlage ii) meegenomen en is het verschil in de huidige en gewenste situatie beschreven. Uitgangspunten hierin zijn:

• Het betrekken van een belangrijk persoon uit de eigen omgeving is voor 33% belangrijk en wordt in de persoonlijke toelichting door 13 respondenten genoemd. Niet iedereen heeft een belangrijk persoon en het belang geldt niet voor iedereen. Daarom zal het betrekken van een belangrijk persoon optioneel meegenomen worden in de mogelijke oplossingen.
• Naast individuele begeleiding geeft 31,7% van de respondenten aan ook behoefte te hebben aan begeleiding in groepsverband of lotgenoten contact. Daarom is een uitgangspunt dat naast de individuele begeleiding activiteiten in groepsverband aangeboden worden.
• Door aanpassingsgedrag van vrouwen met ASS zijn kenmerken niet altijd herkenbaar voor cliënt zelf en diens omgeving, omdat ze passend gedrag lijken te vertonen (Spek, 2014). Daarom zal als basis het werken met thema’s waardevol zijn. Uit het onderzoek komt naar voren dat dit de belangrijkste thema’s zijn:

-              Sociale communicatie                      -              Overbelasting

-              Hoe leg ik ASS uit aan anderen         -              Sensorische over-/onder-gevoeligheid

-              Co-morbiditeit                                 -              Seksualiteit

-              Stress en stressreductie                   -              Inzicht in beperkingen en mogelijkheden   

-              Aangaan van relaties                        -              Zinvolle dagbesteding

-              Ouderschap                                     -              Jezelf leren kennen, wie ben ik

-              Aanpassingsgedrag                           -              Omgaan met plotselinge veranderingen

-              Executieve functies

Criteria

In onderstaande tabel staat aangegeven welke criteria belangrijk zijn voor de keuze en wat de weging per criterium is. Deze criteria zijn tot stand gekomen door te kijken naar een combinatie van kwalitatieve criteria en kwantitatieve criteria. Tevens is er gekeken naar een combinatie van criteria die voor cliënt, de opdrachtgever en voor de coach van belang zijn. Deze criteria en wegingen zijn met de opdrachtgever afgestemd.

Figuur 5 Criteria en weging

*de klanttevredenheid wordt ingeschat op basis van gegeven antwoorden in de enquête

Deze criteria zijn vervolgens gekoppeld aan verschillende oplossingsmogelijkheden. 

Oplossingsalternatieven

Aan de hand van de analyse en de toegepaste criteria is tot 2 oplossingsalternatieven gekomen:

Tabel 1 oplossingsalternatieven

Aanvullende voorwaarden voor psycho-educatie voor vrouwen die tijdens het onderzoek naar voren zijn gekomen:

• Sluit aan bij de cliënt en werk niet stigmatiserend.
• Volgens Van der Meijden en Van der Stegen (2009) is het gebruik van visuele hulpmiddelen helpend. Bijvoorbeeld met behulp van Brain Blocks. Dit kan tijdens de begeleiding en ook achteraf zodat cliënt de gegeven informatie terug kan lezen. Hierbij kan je denken aan het werken met Brainblock en het beeldend weergeven.
• Neem uitgebreid de tijd en herhaal regelmatig.
• Maak de tools concreet toepasbaar.
• Gebruik van Socrates-methode (Vermeulen, 2015) geeft een sturende en motiverende aanpak. Er wordt van uitgegaan dat cliënt zelf de antwoorden heeft en daarbij is het belangrijk ook de denkkaders van anderen mee te nemen. Hierbij wordt gebruik gemaakt van niet autoritaire maar wel directieve begeleiding.
• In het onderzoek van Vanmarcke en Van De Voorde (2013) naar PE wordt het belang genoemd van PE als element binnen een psychisch proces. “Het ziekteverloop kent zijn ontwikkeling en daarbij komen ook de veranderende emotionele consequenties”. Het is van belang dit veranderende proces ook mee te nemen in de begeleiding.
• Positieve benadering met als uitgangspunt wat client wel kan
• Het kan een cliënt helpen om binnen PE aan bod te laten komen hoe een cliënt aan zijn omgeving kan vertellen wat ASS inhoudt voor cliënt
• Gelijkwaardige benadering

Feedback stakeholders

3 Stakeholders hebben dit verantwoordingsdocument met de oplossingsalternatieven en de gemaakte keuze bekeken. Samengevat komt het er op neer dat zij zich kunnen vinden in het betrekken van de omgeving, het werken met thema’s en het nemen van individuele begeleiding als basis met daarnaast de mogelijkheid voor lotgenoten-groepen. De nadruk in hun feedback ligt op het op individueel niveau aansluiten bij de cliënt. De gegeven feedback heeft veel overeenkomsten en bevestigde voornamelijk de oplossingsmogelijkheden genoemd in dit verantwoordingsdocument en de gemaakte keuze. Daarom zijn er niet meer stakeholders om feedback gevraagd en is de gegeven feedback verwerkt in de uiteindelijke keuze zoals hieronder vermeld.

Keuze oplossing

Wanneer gekeken wordt naar verschillende oplossingsalternatieven en de feedback hierop wordt gekozen voor oplossing 1, individueel niveau.

Individuele begeleiding staat centraal. Er wordt vanuit casussen uit de praktijk van de client bekeken welk thema aansluit. Van daaruit wordt de begeleiding vormgegeven. Zij moeten over de vaardigheden beschikken om goed te luisteren en kritische vragen te stellen zodat ze goed bij de client aan kunnen sluiten. De coaches hebben hierbij beperkte algemene kennis van ASS nodig. Daarnaast hebben ze specifieke kennis nodig over de uiting en ervaring bij vrouwen met ASS om goed aan te kunnen sluiten en kritische vragen te kunnen stellen. Deze casussen worden vervolgens omgezet naar praktisch toepasbare tools voor de cliënt. De thema’s die hierbij aan bod kunnen komen zijn:

-              Sociale interactie                               -              Overbelasting

-              Hoe leg ik ASS uit aan anderen           -              Sensorische over-/onder-gevoeligheid

-              Co-morbiditeit                                   -              Seksualiteit

-              Stress en stressreductie                     -              Inzicht in beperkingen en mogelijkheden   

-              Aangaan van relaties                         -              Zinvolle dagbesteding

-              Ouderschap                                      -              Jezelf leren kennen, wie ben ik

-              Aanpassingsgedrag                           -              Omgaan met plotselinge veranderingen

-              Executieve functies

Gedurende de begeleiding wordt waar relevant geacht door cliënt en / of coach een PE partner ingeschakeld. Daarnaast worden er thema-avonden voor lotgenoten georganiseerd waar de cliënt bij aan kan sluiten.

Terugblikkend op de vraag: “Hoe kunnen coaches vrouwen met een ASS diagnose psycho-educatie geven?” kan geconcludeerd worden dat er met deze oplossing een helder plan ligt, waarmee voor coaches duidelijk is in wat voor vorm en met wat voor inhoud zij psycho-educatie kunnen geven gedurende hun begeleiding.

Bronnen

Bink, M. (z.d.). Plancyclus [Illustratie]. https://slideplayer.nl/slide/8887692/

Blijd-Hoogewys, E. (2014, december). “Ook âsocialeâ vrouwen kunnen autisme hebben”. De Psychiater, 21(8). Geraadpleegd op maart 2022, van https://depsychiater.nl/jaargangen/2014/8/ook-sociale-vrouwen-kunnen-autisme-hebben.html

CBS. (2021, 21 mei). Ervaren gezondheid, zorggebruik en leefstijl bij kinderen tot 12 jaar. https://opendata.cbs.nl/. Geraadpleegd op 6 maart 2022, van https://opendata.cbs.nl/statline/#/CBS/nl/dataset/83716NED/table?ts=1583492615186

Dam, E. (2019, mei). Ik zie, ik zie, wat jij niet ziet. https://hbo-kennisbank.nl/details/sharekit_av:oai:surfsharekit.nl:61773129-c37b-4a2f-964d-6c73f3e7bf3a

Fontaine, B. (2010). De plancyclus in het sociaal agogisch werk. Bohn Stafleu van Loghum.Hartley, S. L., & Sikora, D. M. (2009).

Kan, C. C. (2008). Psycho-Educatiemodule Autismespectrumstoornissen bij Normaal Begaafde Volwassenen: Werkboek (Dutch Edition). Shaker Publishing B.V.

NVA, Nederlandse Vereniging voor Autisme. (2020, 18 februari). NVA - Wat is autisme? https://www.autisme.nl/over-autisme/wat-is-autisme/

Rieffe, C. J., Bülow, A., Willems, D., Blijd-Hoogewys, E., & Stockmann, L. (2017). Meisjes met autisme, hoe empathisch zijn ze? Wetenschappelijk tijdschrift voor autisme, 16(2), 2–14. https://scholarlypublications.universiteitleiden.nl/handle/1887/58223

Spek, A. (2013). Autismespectrumstoornis bij meisjes en vrouwen. NED TIJDSCHR GENEESKD.

Spek, A. A. (2014). Autismespectrumstoornissen bij volwassenen / druk 2. Hogrefe.

Spek, A., & Goosen, A. (2009, december). Autismespectrumstoornissen bij vrouwen. Engagement met Autisme. https://www.anneliesspek.nl/wp-content/uploads/2018/03/Autisme-bij-vrouwen.pdf

Spek, A., & Goosen, A. (2013). Autismespectrumstoornissen bij meisjes en vrouwen. Wetenschappelijk tijdschrift autisme, 2, 1.

Van der Meijden, S., & van der Stegen, B. (2009). ‘Ik heb iets van autisme of zo. . .’. Kind & Adolescent Praktijk, 8(4), 187–197. https://doi.org/10.1007/bf03088077

Vanmarcke, I., & Van De Voorde, S. (2013). Inventariserend onderzoek naar psycho-educatief materiaal voor ADHD in het Nederlands taalgebied. https://scriptieprijs.be/sites/default/files/BPADHDAF.pdf

Velde, E. G., Munneke, E. L., Jansen, P. G. W., Dikkers, J. S. E., & Hesemans, L. (2020). Onderzoekend vermogen in de praktijk. Concept uitgeefgroep.

Vermeulen, P. (2009). I ben speciaal 2: Werkboek psycho-educatie voor mensen met autisme. EPO VZW.

Zimbardo, P. G., Johnson, R. L., & McCann, V. (2017). Psychologie: een inleiding (Dutch Edition) (01 editie). Pearson Benelux.